Mijn naam is Jojanneke Smeenk, ik ben 38 jaar, opgeleid journalist en woon in Arnhem.
Zo, dat hebben we gehad.
Ik ben opgegroeid in Duiven, bij mijn ouders, twee jaar oudere zus en vanaf mijn 17e met onze Jack Russell Chico. Toen ik drie maanden oud was, is bij mij Cystic Fibrosis (cf) ontdekt – meer daarover lees je in de blog ‘Waar het allemaal begon’.
Oftewel, ik weet niet beter dan dat ik medicijnen slik, vernevel, in beweging moet blijven en dat het ziekenhuis mijn tweede basis is.
In de schoolbanken
Dat betekent niet dat het daarbij bleef. De cf is bij mij – met name in mijn jongere jaren – nooit of zelden leidend geweest. Ik probeer(de) zoveel mogelijk te zijn als ieder ander. In mijn opgroeiende jaren ging ik naar de basisschool, de MAVO bij ons in het dorp en daarna naar de Middelbaar Toeristische & Recreatieve Opleiding (MTRO) in Apeldoorn (bleef wel thuis wonen, Apeldoorn was niet mijn place to be op dat moment). Vanaf dat moment ben ik een voor die tijd misschien wat minder standaard kant opgegaan. Dat lag meer aan de avonturier in mij, dan aan de cf.
Aan ambitie geen gebrek
Na de MTRO werkte ik vier seizoenen in het buitenland, grotendeels als standplaatshostess. Oostenrijk, Cyprus, Frankrijk en Turkije. Allemaal Europa-achtig dus. Ik ambieerde uiteindelijk een basis in Nederland, maar niet op een reisbureau. Dus koos ik voor nog een studie. Naast mijn werk. 32 uur. Journalistiek. In de avonduren … Aan ambitie heeft het mij nooit ontbroken. Vanaf mijn eerste studiejaar kreeg ik een baan bij Weekblad Weekend. Mijn eerste sollicitatie in de journalistieke wereld en meteen het eerste gesprek waarbij het infuus gewoon in mijn arm zat. Niemand iets van gemerkt. En aangenomen. Leve de Baxter pompjes. Drie jaar lang werkte ik in Amsterdam, studeerde ik in Tilburg en woonde ik in Arnhem. Wat zal ik zeggen, ik houd van reizen …
Turbulentie troef
Na de studie verruilde ik mijn baan bij Weekend voor een baan bij Shownieuws. Dat duurde driekwart jaar. 40 Uur, plus reistijd en onregelmatige werktijden bleken teveel gevraagd. Daarna maakte ik ruim twee jaar in Arnhem (eindelijk in de buurt) het magazine van Staatsbosbeheer. De tijd van mijn leven. Helaas splitste het bedrijf en kreeg ik een nieuwe baan als mediacoördinator bij hetzelfde concern. Standplaats Doetinchem.
Ik heb altijd met veel plezier gewerkt, kan rustig zeggen dat ik een strebertje ben en het niet schuw om tot het uiterste te gaan. Maar met cf in je lijf word je nu eenmaal wel eens teruggefloten. In 2015 ging ik daarom van een werkweek van 32, naar 20 uur en in februari 2018 bleek na een longbloeding dat ook 20 uur niet meer haalbaar was. De ziekte-uitbarstingen werden grootser (denk aan een longontsteking die de rest van de organen meesleurt in een neerwaartse spiraal) en het lichaam raakte meer aangetast waardoor herstelperiodes langzamer gingen, langer duurden en me niet meer brachten op het niveau van voorheen. Omdat ik een lieve vriend, hond, familie en vrienden heb waarmee ik tijd wil doorbrengen, van wie ik zo lang mogelijk wil genieten én omdat ik doorgaans barst van de levenslust, besloot ik te stoppen met de baan.
Opties te over
Dan heb je tijd over. En dan ga je denken. Want zelfs als ik ziek op bed lig, draait mijn hoofd overuren: “Ik zal toch niet niks blijven doen”, “Wat zou ik willen doen”, “Wat kan ik doen”. Tja, ik zit nu eenmaal niet graag stil. Dus toen de gezondheid het enigszins toeliet, broedde ik op het idee van een eigen website en YouTube kanaal. Diverse studies, stagefuncties bij grote concerns en een eigen bedrijf zitten ook nog in de pijplijn, maar laat ik met één ding beginnen. En dus werk ik nu aan mijn ambitie om anderen aan te steken met mijn levensvreugde. Anderen met cf, anderen die mensen met cf kennen, of gewoon anderen. Via deze website en mijn vlogs op Jo-jo-janneke.
Wat je verder nog van mij wilt weten?
Volgens mij ben je al een heel eind, maar als ik het dan nog volledig moet maken, denk ik dat ‘prettig gestoord’ wel op zijn plaats is; als bijbaantje werkte ik vroeger als clown, zwarte piet, kerstvrouwtje en paashaas, ik bedoel maar. Ik heb een brede interesse, dat gaat van creatief met kurk tot het doorgronden van blockchain. Ik ben gek op reizen in welke vorm dan ook: weekendjes weg, een maand met vriendlief door Amerika, eilandhoppen op de Azoren, twee maanden alleen verblijven in Guatemala, op bezoek bij een vriendin in Afrika; ik houd ervan.
Sinds 2014 woon ik samen met mijn al even zo gekke vriend Sebastiaan en vanaf december 2017 is onze roedel verrijkt met Goldendoodle Joek-Otis.
Wil je meer weten? Vraag me het hemd van het lijf via denkinkleur@levenmetcf.nl of bericht me via het contactformulier.
Meer context bij dit verhaal? Kijk dan eens op mijn social media: 
C.V.
Benieuwd naar wat ik allemaal op werkgebied heb gedaan?
Waarom deze website?
Met deze website geef ik mensen die daar behoefte aan hebben, een kijkje in mijn leven met Cystic Fibrosis (cf).
Ik schrijf persoonlijke blogs en maak vlogs over ‘alledaagse situaties’ in combinatie met cf.
Hiermee hoop ik mensen te inspireren en op te vrolijken. Dat een leven met taaislijmziekte niet alleen gaat over ziekenhuisbezoekjes en het nemen van medicijnen.