Waarom deze website

Met deze website geef ik mensen die daar behoefte aan hebben, een  inkijkje in een leven met Cystic Fibrosis (cf). Míjn leven in dit geval. Want dat is wat het is.

Wat kun je verwachten?

Op deze site vind je persoonlijke blogs. Ik schrijf vooral over hoe mijn leven met cf loopt en hoe ik de dingen ervaar. Dagelijkse rompslomp en gericht op mijn actuele situatie. Als bonus vind je hier wat basisinformatie over cf en links naar handige sites.

Er is ook een link naar mijn YouTube-kanaal; Jo-jo-janneke. Hier ga ik specifiek in op onderwerpen waar je als cf’er – of aanverwante – vragen over kunt hebben. Zoals ‘met cf op vakantie’, ‘cf op de basisschool’ en ‘cf in de liefde’. Dit kanaal is nog startende, dus nog niet alle (genoemde) onderwerpen zul je er vinden. Maar de ambitie is er, net als de gedachte om niet alleen zelf aan het woord te zijn, maar ook familie, vrienden en andere belangrijke personen hun zegje te laten doen.

Denk in kleur

Een inkijkje dus. Een kleurrijk inkijkje hoop ik wel. Want op het moment dat je zelf te kampen hebt met cf of wanneer je iemand leert kennen met cf, zijn doemscenario’s gemakkelijk te vinden: de beperkte levensverwachting, de vele ziekenhuisbezoeken, alle complicaties die kunnen optreden. Maar wanneer je jong bent en cf hebt, wil je vooruit kijken. Wanneer bij jouw kind net Cystic Fibrosis is ontdekt, wil je iets positiefs zien. Hoe het leven misschien óók kan lopen. Berichten om je aan op te trekken. Die wil ik je bieden.

Looking on the bright side of live

Dat betekent niet dat ik vervelende situaties zal schuwen, zeker niet. Want die zijn onderdeel van een leven met cf, dus ook van dat van mij. Ik zal wel proberen ze op een positieve – en soms vrolijke – manier te benaderen. Want dat is wat het in mijn ogen allemaal net wat dragelijker maakt. Zo heb ik het van mijn ouders geleerd. Als we bijvoorbeeld naar een van onze ziekenhuisbezoekjes togen: het moet toch gebeuren, dus dan kun je het maar beter zo leuk mogelijk maken. Met chocolaatjes bij de bakker omdat er geld gewisseld moet worden voor de parkeerautomaat (het was eind ’80/begin ’90 – toen had je die nog) en oliebollen met teveel poedersuiker tijdens de eerste dag van een ziekenhuisopname omdat het tenslotte 2 januari is en je altijd veel te lang moet wachten.

Dat brengt me gelijk bij een van mijn levensmotto’s: write your hurts in sand, curve your blessings in stone.

Want je kunt je heel erg focussen op wat je níet kunt en hoe kut (excuse my french) het leven met een chronische aandoening als deze is, maar je bereikt er niets mee en je wordt er alleen maar chagrijniger van. Dan kun je beter proberen (ik zeg duidelijk ‘proberen’ want het lukt mij ook niet altijd) de positieve dingen ervan in te zien en te kijken naar wat je wél kan. Dat houdt je actief, vrolijk en leuker voor je omgeving en volgens mij dan ook voor jezelf. En dat is precies wat ik jou en mezelf gun.

Tot slot

Dus denk in kleur, geniet van de bijzondere momenten met vrienden, familie, kennissen en vreemden en strooi hier en daar eens met een glimlach. Dan schrijf ik ondertussen door en hoop ik je met mijn verhalen een zetje in de – in mijn ogen – goede richting te geven.

 

Heel veel liefs,
Jojanneke Smeenk
denkinkleur@levenmetcf.nl