“Gelukkig hebben we de foto’s nog”. Dat was het laatste dat ik schreef. De gedachte was een tijdelijke vulling te hebben, zodat ik een nieuwe blog kon schrijven zodra ik hersteld was. Dat kon nooit lang duren … Inmiddels zijn we driekwart jaar en een longtransplantatie verder.

Wat kan er veel gebeuren in driekwart jaar. Wat kan er veel onzekerheid zijn, veel emoties, veel liefde, veel angst, veel geluk en wat kunnen er veel tranen vloeien. Het was letterlijk een achtbaan van emoties. Voor mij, mijn familie en mijn vrienden. Waar ik aanvankelijk dacht er met een antibioticakuurtje bovenop te komen, moest ik telkens opnieuw mijn verwachtingen bijstellen.

Destroyed lung

De ontsteking zorgde voor een samengevallen long. Waarschijnlijk door het ontstekingsvocht dat vanuit de long naar buiten – tussen de longvliezen – werd geduwd. Vocht heeft meer massa dan weefsel zodat de long naar binnen werd geduwd. Na maximaal drie dagen werd dit ontdekt. De hoop was door met een drain het vocht af te voeren, dat de long weer zou ontplooien. Helaas, mijn long dacht daar anders over. Hem van binnenuit schoonmaken met een bronchoscopie mocht ook niet baten. Twee keer hebben we de bronchoscopie een kans gegeven en anderhalve week heeft de drain zijn werk mogen doen. Geen effect. Blijkbaar was mijn long zo ziek, dat het weefsel te stug geworden was om terug te vallen op zijn plaats. Oftewel: een destroyed lung. Dikke pech.

Bijwerkingen antibiotica

En dan? Dan ga je na vijf weken ziekenhuisopname naar huis om te zien hoe het gaat, zo met één long, zonder antibiotica en met aanvullende zuurstof. In mijn geval gaat dat niet lang goed. Een week, en toen mocht ik weer terug met een infectie. Koorts, hoesten, ziek. Dus weer aan de intraveneuze antibiotica. Inmiddels werd ik de eerste dagen van zo’n kuur behoorlijk beroerd en ook nu was het weerzien met de Ceftazidim geen pretje. Binnen een paar dagen lag ik praktisch roerloos op bed door flinke pijn in – volgens de artsen – mijn spieraanhechtingen. Iedere beweging was er één teveel. Het trok in een paar dagen tijd van boven – schouders, polsen, vingers – naar beneden – heupen, knieën, enkels, tenen. Mijn vader schrok zich een hoedje toen hij mij in één bezoek zag aftakelen van in-ieder-geval-nog-in-staat-tot-een-gezamenlijke-wandeling tot kermend-van-de-pijn-vastgenageld-aan-mijn-bed.

Alles waar ’te’ voor staat …

De echte schrik kwam toen tijdens diezelfde ziekenhuisopname het advies kwam de screening voor transplantatie in te zetten. Men vond de infectieperiodes té dicht op elkaar en met nog maar één ‘goede’ long, was doorleven op deze manier te riskant. Check. In december was ik nog ’te goed’ voor transplantatie. In januari stond ik nog op de ski’s en nu was de situatie ineens ’te riskant’. De snelheid waarmee dit ging was moeilijk te bevatten. Transplantatie leek – hoe gek misschien ook – tot dat moment nog steeds iets van de toekomst. En ineens was het realiteit.

Wat je nalaat

Één dag was ik helemaal ondersteboven. Ik heb gehuild, hysterisch gehuild. Ik was bang dat dit het einde was. Dat ik iedereen die ik lief had nooit meer zou terugzien. Dat alle toekomstplannen die ik had, hiermee in een zwart gat verdwenen. Ik wílde niet dat dit het einde was. Melancholisch bekeek ik de foto’s op mijn telefoon. Van vakanties met mijn lief, vrienden,  familie, leuke momenten, mijn hond. Mijn hond … Wat zou ik hem missen. En hij mij? Hij kan het niet relativeren, zoals mensen dat kunnen. Ik was zijn vrouwtje. Overal waar ik ging, ging hij. Zou hij verdrietig zijn? Zou hij boos zijn als ik er ineens niet meer was. Zou hij zich verloren voelen, in de steek gelaten? Ik gilde het bijna uit van verdriet. Één dag. Daarna was het klaar. Even vroeg ik me af of ik acute borderline had ontwikkeld. In één dag trok ik van ‘volledig hysterisch’ naar ‘we gaan ervoor’ en ‘het komt wel goed’. Maar die ene dag was blijkbaar wat ik nodig had.

Steun en toeverlaat

Vervolgens zijn we ervoor gegaan. Mijn vriend, familie, vrienden en ik. Wat heb ik veel steun gehad aan hen. Sebastiaan was een krachtige steunpilaar. Hij liet zich niet omverblazen. Hij was er voor me op de momenten dat ik het nodig had en leek dan altijd precies te weten wat hij moest doen of zeggen. Mijn vrienden waren er ook voor de steun en afleiding. Sommigen reisden zelfs af naar Groningen om mij daar een knuffel te geven, of met goede verhalen mijn gedachten te verzetten. Mijn zus die vol emotie aan mijn bed kwam zitten en tijdens het moeilijkste moment mij met pure kracht toesprak. Ik herkende die kracht vanuit haar tweede bevalling waar ik bij mocht zijn. Dus wist ik: dit is menens. Mijn ooms en tantes die met mij, maar ook met mijn ouders meeleefden. En mijn ouders. Mijn ouders waren er steeds. Ik mocht ze bellen, knuffelen, onterecht boos op ze zijn, bij ze huilen en met ze lachen. Ze hebben hun camper in Groningen gezet om er dag en nacht voor mij te kunnen zijn. Al die weken.

Uniek

Wat voel je je dan geliefd. Uiteraard wil je een situatie als deze liever niet meemaken, want niemand wil ziek zijn. Toch ben ik dankbaar dat het mij is overkomen. Dat ik zoveel liefde en emotie heb mogen voelen en zoveel mooie gesprekken heb mogen voeren. En daarbij wil ik ook de artsen en verpleging niet overslaan. Ik ben slechts een van de zovele patiënten, maar geen moment heeft dat zo gevoeld. Er werd met mij meegeleefd en de meesten stonden dag en nacht klaar om te praten. Over vrolijke dingen, mijn angsten, mijn verdriet, mijn onzekerheden en al het andere wat me dwars zat. Zowel in Nijmegen als in Groningen deed iedereen zijn best mij zoveel mogelijk op mijn gemak te laten voelen en zoveel mogelijk angsten weg te nemen. Ik kan niet anders dan een diepe buiging maken voor iedereen die er voor mij is geweest. Wat een geduld, onzekerheid en emotionele tijd hebben ook zij achter de rug.

Top team

En dan sta je na een enerverend half jaar op 26 juli ineens met je tassen vol spullen op de stoep van het ziekenhuis. Je mag naar huis. Zonder extra zuurstof, met nieuwe longen. Ineens was ik goed genoeg om op eigen benen te staan. Super fijn en spannend tegelijk. Na zo’n lange tijd ziekenhuis eten, ziekenhuis geuren, ziekenhuis kleuren, was ik absoluut toe aan nieuwe prikkels. Maar tegelijkertijd was het ook gek om na al die tijd onder controle te hebben gestaan, los te worden gelaten. Al duurde dat loslaten niet per se heel lang, want na vier dagen mocht ik al weer terug voor controle. Gelukkig. Die vinger aan de pols gaf me zekerheid. En nog. Al hoef ik nu niet meer iedere week terug te komen, ik vind het nog erg fijn dat ik (inmiddels) maandelijks wordt gezien en altijd mag bellen als ik het nodig vind. Dan gaan we er vanuit dat die onzekerheid steeds minder wordt en dat mijn lijf mét mijn nieuwe longen, een nieuw top team wordt. En dat ik ze leer vertrouwen alsof ze mijn eigen zijn.

De komende blogs zullen een afwisseling zijn van flashbacks op de afgelopen ziekte- en transplantatieperiode en hoe mijn leven nu, is na transplantatie.