Tag: cf

Papierwinkel

Jojanneke Smeenk
no comments
Voor de computer
Wanneer je een chronische ziekte hebt, kun je bepaalde zorgkosten terugvragen bij de belastingdienst. Alternatieve geneesmiddelen die niet door de zorgverzekering worden vergoed bijvoorbeeld, extra benodigde kleding, kosten voor de sportschool, geld dat je kwijt bent aan eventuele speciale voeding. Super handig. Ziek zijn en fit blijven is al duur

Celebrate life

Jojanneke Smeenk
no comments
Write your hurts in sand, curve your blessings in stone
Moet je sentimenteel doen over dingen die in het verleden zijn gebeurd? In principe vind ik van niet. Ik kan er alleen niets aan doen dat ik deze dagen blijf vergelijken met die van een jaar geleden. Toen ik in het ziekenhuis lag voor de behandeling van een longbloeding. In

Wat doe je in zo’n geval?

Jojanneke Smeenk
no comments
Keuzestress - soms treed je liever even uit
“Kleed u zich hier maar uit…” Wat?! Nu al? Toen ik aangaf dat het ons om een introductiegesprek ging, had ik niet gedacht op de eerste afspraak al uit de kleren te moeten. Een consult met de gynaecoloog zou toch later zijn… “Doet het eigenlijk pijn?” hoor ik mezelf vragen.

It’s a Holi- Holiday

Jojanneke Smeenk
no comments
Cystic Fibrosis en vakantie is prima te combineren
18 augustus 2015 Ook ik ga af en toe met vakantie. Even uit de dagelijkse sleur. Wat voor mij in dit geval ook uit de dagelijkse zieke sleur betekent. Door de laatste dip in mijn gezondheid werk ik nog niet tot nauwelijks – in ieder geval niet tot aan mijn

Twijfels en dubio’s

Jojanneke Smeenk
no comments
Slapen is het medicijn
16-7-2015 “Toch weer een infuuskuur”, dat was het advies vijf weken geleden. Toen ik opnieuw met hoest- en benauwdheidsklachten, koorts en griepverschijnselen bij het cf-team kwam. Ontstekingswaardes opnieuw verhoogd. Dat betekent een bacteriële infectie en dus kan antibiotica helpend zijn. Twee weken en 42 infuuspompjes in de thuissituatie verder, voelde

De Road2Berlin

Jojanneke Smeenk
no comments
Aanmoedigingsteam marathon Berlijn
In juni 2015 vertelde mijn schoonzus Babette dat ze de marathon van Berlijn ging lopen. Hier wilde zij graag een sponsoractie voor een goed doel aan koppelen. Zo kwam ze bij mij. Haar idee was een blog te maken met onze beider “wegen naar Berlijn”. Zij zou vertellen wat zij

Waar het ooit begon

Jojanneke Smeenk
no comments
Geboren met cf, groot gegroeid met doorzettingsvermogen
Bij mij is Cystic Fibrosis (cf) ontdekt toen ik drie maanden was. Mijn moeder vertrouwde mijn gehoest niet. Toen ik als baby in het bad poepte en er een flinke vetlaag op het wateroppervlak verscheen, wist zij het zeker: dit is niet in de haak. Een artikel in de Libelle