Een jaar na transplantatie. Steeds opnieuw komen er tranen in mijn ogen als ik hier de laatste dagen aan denk. De eerste hobbel is genomen. 

Het eerste jaar na transplantatie is het spannendst. Dat begreep ik uit de vele informatie die ik vooraf kreeg. Of eigenlijk de eerste twee jaar, maar het eerste jaar het meest. Slaan de medicatie aan, accepteert je lichaam de donorlongen, wat zijn de bijwerkingen. 84% Van de longgetransplanteerden mag door naar het tweede jaar. Zo blijkt uit cijfers van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Ik hoor bij die 84%. 

Hobbels

Wat is dat jaar dan toch snel gegaan. Ondanks – of misschien juist doordat – er verschillende hobbels te nemen waren. De momenten zelf kon ik echt wel eens vervloeken. Toen ik met een tube in m’n keel op de IC lag te staren naar de achterste kast op de gang, waar ze in mijn beleving de Granny Smiths en Radlers 0,0% in netjes opgestelde rijen in een overactieve koelcel bewaarden. Wanneer mocht eindelijk die buis eruit en kon ik genieten van die verkoelende lekkernijen? Of het goed willen eten met de sonde nog in, omdat alleen dat de kans vergroot dat het ding er een keer uit mag. Het is alleen niet gemakkelijk met een slang via je neus naar je maag die droge kip met aardappels door te slikken. Bij iedere poging trekt de sonde in je keel en je neus. Plus dat ademen en eten tegelijkertijd ook een kleine uitdaging bleek. Na een paar happen moest ik steeds op adem komen omdat mijn zuurstof te ver daalde. En trek? Mwha, niet echt. Even was ik bang nooit meer van eten te kunnen genieten. 

In beweging

Op de afdeling vervolgens fanatieker met de fysiotherapie aan de slag. Uit bed, opzitten, kleine stukjes lopen en fietsen kon ik inmiddels al. Dus werd het grootser aangepakt. Langere stukken wandelen, buiten lopen – want geloof me dat is echt veel lastiger -, oefenen in de gymzaal, met gewichtjes aan de slag. Die pijn in mijn kuiten van een halve wandeling door het ziekenhuis zal ik nooit vergeten. En de angst om de pijn in mijn borst. Toen herhaaldelijk na twee dagen de pijn afzwakte, kon ik constateren dat het door de oefeningen bij de fysiotherapie kwam. Maar op zo’n moment heb je geen idee en haal je de ergste dingen in je hoofd. 

🎶 Got my liver 🎶

Dan het vocht. Dat eindeloze vocht. Het gewicht ervan viel me zwaar, de onzekerheid waar het vandaan kwam, of het nog weg zou gaan en of ik het ziekenhuis nog zou verlaten met mijn eigen lever of dat deze last minute tóch nog vervangen moest worden. Die momenten konden me niet snel genoeg voorbij gaan. 

Oud & nieuw

Eenmaal thuis ben je er nog niet. Mijn nieuwe lichaam moest ik leren kennen in de oude situatie. Hoe gaat het met alles wat ik zelf moet doen? Het wandelen met de hond, het huishouden, autorijden, stresssituaties. Wat kan ik wel, wat kan ik niet. Wat wíl ik wel en wat wil ik niet. Hoe ga ik ermee om dat ik vanwege mijn zuurstof nu meer kan? Wat ga ik doen? Het is een behoorlijke zoektocht. En ik ben er nog niet. Daarvoor is een jaar tekort. Misschien daarom die twee jaar. 

Een jaar voorbij 

Maar ik ben al een eind. En terugkijkend op het afgelopen jaar voel ik – ondanks de moeilijke momenten – zoveel geluk, dankbaarheid en overwinning. Dat ik al een jaar verder ben, wat ik allemaal voor elkaar heb gebokst. Onwerkelijk soms. Uiteindelijk waren er zoveel meer mooie momenten dan moeilijke. Momenten waarop ik mij sterk voelde omdat ik mijn eerste minuten had gefietst, mijn eerste rondje door de gang had gelopen, de sonde eruit mocht omdat ik met eten zo goed mijn best had gedaan of mijn eerste stappen buiten had gezet. Momenten waarop ik gelukkig was, omdat mijn vader en Sebastiaan begrepen wat ik nodig had toen ik oververhit in het ic-bed lag en zij met koude washandjes mijn hoofd depten, de eerste slokken koud water in mijn mond, buiten met mijn ouders koffie drinken met een heerlijke cappuccino van het restaurantje beneden waarbij het net voelde alsof ik op vakantie was, verwachtse en onverwachtse bezoekjes van vrienden en familie met knuffels en gelach én het moment dat ik weer voor het eerst in ons eigen bed mocht slapen. 

🎶 Sunshine on a cloudy day 🎶

Daar ben ik allemaal al voorbij. Tel daar nog de nieuwe en misschien onverwachtse ervaringen bij op. Een wintervakantie in januari, 46 kilometer fietsen op de racefiets, het helpen van Sebastiaan in de zaak en het inschrijven voor de studie die 1 september start. Allemaal geluksmomenten. Terwijl ik dat vorig jaar niet had kunnen bevroeden, toen ik met het mooie weer van toen in het tuintje van mijn kamertje in Dekkerswald zat. Juist in deze dagen vroeg ik me af of een transplantatie voor mij nu wel de bedoeling was. Oké, ik kon het ziekenhuis niet uit zonder binnen een paar dagen ziek te worden, maar dan bleef ik toch hier? Was dat geen optie? Ik las dat artsen een patiënt als urgent aanmerken als ze verwachten dat de levensduur zonder transplantatie niet langer is dan twee jaar. Ik stond landelijk op nummer 5. Mijn gedachte was dus blijkbaar geen optie. 

Sushi it was

31 mei was de dag waarop Sebastiaan langs kwam en – omdat het naar omstandigheden goed ging – had bedacht me mee te nemen naar het Japanse restaurant een stukje verderop aan de weg. Na de transplantatie mocht ik tenslotte geen rauwe vis meer, dus moesten we het er voor die tijd nog van nemen. Ik vond het heerlijk. De afleiding, het eten, het gevoel geen patiënt te zijn. Ik sloot het diner af met een stukje zalm. “Als ik binnenkort getransplanteerd wordt, was dit mijn laatste stukje,” grapte ik. Die nacht kwam het telefoontje uit Groningen. Ik had me geen betere voorbereiding kunnen wensen. 

BBQ it is

Vanavond gaan we barbecueën. Weer een ingeving van Sebastiaan. Of hij het bewust koos, weet ik niet. Maar sushi-avond wordt barbecue-avond. Beide mijn favorieten. Op een avond die voor altijd in mijn hart zit.