Tegen de avond kwamen twee verpleegkundigen van de afdeling aan mijn bed. Kennismaken en zien hoe het ervoor stond. Zo konden ze de situatie beter beoordelen als ze ‘s nachts werden gebeld. Die nacht gebeurde er niets. De nacht erna ook niet. “Zie je wel, paniek om niets”, dacht ik. De nacht dáárna kwamen ze terug. “Nu ga je toch mee.” Dat was mijn eerste ervaring met de Intensive Care.
Exact een jaar geleden – de nacht van 19 op 20 april – lag ik voor de eerste keer in mijn leven op een Intensive Care. Tot dan toe was deze plek voor mij onbekend. Ik had er nooit iets van gezien. Ironisch dat nu – precies een jaar en meerdere ervaringen van mijn kant later – de IC continu onder de publieke aandacht is. We kunnen er niet omheen. En ik heb er een gevoel bij. Een gevoel dat op waarheid is gebaseerd. In plaats van de voorheen door mij bij elkaar gefantaseerde zwarte, donkere ruimte met gekleurde lichtknopjes, monitoren en plastic schermen van waarachter serieus kijkende mensen de boel in de gaten hielden. En stil. Ik had verwacht dat het er stil en serieus was.
Hoe anders was mijn ervaring toen ik een jaar geleden werd overgedragen aan de verpleegkundigen van de Intensive Care. De eerste stop was in het Radboud: wit, ruim en geschikt voor één persoon. Ik herinner het mij als een halve ovaal, een eischaal waarin ik lag. Aan het plafond brandden TL-lampen. Allesbehalve donker. Het was nacht, dus het was stil. Maar niet serieus stil. Avond stil. Bij mij gebeurde er aanvankelijk van alles. Ik kreeg een kap op mijn gezicht voor ademhalingsondersteuning en ze probeerden infusen te plaatsen. In een gewoon vat en in mijn slagader. Dat ging niet heel soepel. Dat gaat bij mij zelden soepel, dus dat was niks nieuws.
Mijn vriend was gebeld. Die kwam vrij snel na mij de kamer in. Hij is steeds bij me gebleven, totdat mijn ouders de volgende ochtend kwamen. Ik zie hem nog slapen in de stoel wanneer ik mijn ogen even open deed. Dat leek me niet comfortabel liggen. En ik herinner me dat ik hoopte dat de volgende ochtend snel kwam. Dan mocht de kap misschien af. Als er tussendoor paniek in mij dreigde op te komen, dacht ik: “Ga maar even slapen, des te eerder is het morgenochtend.” Zoals ik vroeger in de auto zat voor een lange rit naar een vakantiebestemming. Dan wilde ik ook zoveel mogelijk slapen. Zo kreeg ik het minste van de autorit mee en was ik naar mijn idee eerder op bestemming. Dat gevoel.
Toen de morgen kwam, mocht ik niet van de kap af. Mijn longen functioneerden dusdanig slecht dat ik mijn afvalstoffen niet goed afblies. Daardoor vergiftigde ik mezelf. Het apparaat dat aan de kap vastzat, hielp dat te voorkomen. Over de nacht was de functie van mijn longen – met al die kapuren – niet per se verbeterd. Dat was wel het plan: hoe meer kapuren, hoe meer rust voor- en verbetering van mijn gestel, hoe meer de hoop dat mijn longen het zelf konden overnemen. Om daarna de ademhalingsondersteuning weer zover mogelijk af te bouwen. Nog even volhouden dus.
Ik dacht veel aan chocomel en ‘dat ik hier even doorheen moest’. Ruim voor dit dieptepunt van de Cystic Fibrosis in mijn lijf, ging ik met mijn zus naar een spirituele beurs. Daar verdiepte een vrouw zich in mijn levenspad van de komende zes maanden. Wat daar vooral uitkwam, was: “Je moet er even doorheen.” Dat zinnetje is heel die periode als een mantra door mijn hoofd gegaan. “Je moet hier even doorheen.” Mede dat hielp mij – relatief rustig –door deze tijd te komen.
De volgende dag werd ik ‘s middags met de Mobiele Intensive Care Unit (MICU) naar het ziekenhuis in Groningen (UMCG) gebracht. Daar zou de eventuele transplantatie plaatsvinden en op dat moment was ik stabiel. Maar wat als ik slechter zou worden en niet meer kon worden vervoerd? Dus werd alles en iedereen direct in gereedheid gebracht. Normaal gesproken is de MICU een vrachtwagen, ingericht met alle benodigde medische materialen, -apparaten en een IC-arts en dito verpleegkundige aan boord. Nu gingen we niet met de vrachtwagen, die ging niet snel genoeg. Blijkbaar was er haast. Een ambulance die qua grootte tussen de vrachtwagen en de ‘normale’ ambulance in zit, bracht mij en een IC-arts en -verpleegkundige naar Groningen. Een groot deel van de rit vroeg ik mij af waarom we zo dicht bij een ambulance met sirenes bleven rijden. “Haal in of laat hem voorgaan,” dacht ik nog. Later kwam het besef dat die sirenes van onze eigen ambulance waren.
Mijn eerste, bewust te plaatsen herinnering aan de Intensive Care in Groningen, is het moment dat ik mocht eten en drinken. Het ging wat beter. Waar ik me de laatste momenten voor de kap warrig voelde en veelal met een dubbele tong sprak, was ik nu helderder in mijn hoofd. Mijn bloedwaardes waren beter en daarom mocht ik voor het eerst even van de ademhalingsondersteuning af. Aan een ‘gewoon’ zuurstofkapje. En dat betekende: CHOCOMEL!!! En een bruine boterham met chocoladehagelslag. Wat had ik daar naar uitgekeken.
Terwijl ik aan mijn chocoladeboost zat, kwamen mijn ouders de Intensive Care opgelopen. Zij hadden geslapen in een familiekamer aan dezelfde gang als de IC, en een tosti gekregen van iemand die zich hard had gemaakt om op een zondag een ontbijtje voor hen te regelen. Het was Eerste Paasdag 2019. 21 april. De verjaardag van mijn oudste nichtje. De dag dat ik na de spannendste dip uit mijn CF-carrière, weer rechtop in een stoel zat. Dat moment, die dag, vergeet ik nooit.
Ook deze Intensive Care was licht. Niet van de TL-balken, maar van de ramen. Er zaten zowaar ramen in deze ruimte! Dat had ik nooit verwacht. Hier lag ik niet op een kamer alleen, maar op een lange gang die uiteindelijk afboog. Met meerdere bedden naast elkaar die door glasschermen waren gescheiden. Daardoor voelde het ruimtelijk.
Een paar meter van mijn voeteneind vandaan stond een oranje, halfronde balie. Deze besloeg drie bedden. Hierachter konden drie IC-verpleegkundigen zitten. Er zaten er minder, want de bedden naast mij waren leeg. Daarbij stonden ze vaak aan mijn bed: bloed afnemen, wassen, in en uit de stoel helpen, infuusmedicatie vervangen. Ze hielden me nauwlettend in de gaten. Dat voelde fijn in deze periode die voor mij spannend en onzeker was. Al die tijd waren de verpleegkundigen vriendelijk en vrolijk. Ze spraken niet op een serieuze, maar op een zachtaardige, begripvolle en bemoedigende toon. Ze maakten grapjes. Ik kreeg zelfs taart van een van de medewerkers die daarna met pensioen ging. Iemand anders vlocht mijn haar toen ze hoorde dat mijn vriend langskwam. Het was een fijne plek voor mij om op dat moment te zijn. En het voelde alsof het voor de medewerkers een fijne plek was om te werken.
Ik wil niet zeggen dat ik weet hoe de mensen op de Intensive Care zich nu voelen. Ik wil alleen mijn ervaring delen. Een eigen ervaring met de IC. Die gek genoeg heel fijn is. Ik heb genoten van het feit dat ik er beter werd, van de ontzettend lieve verpleegkundigen die zo goed en vol begrip en toewijding voor me zorgden. En van het feit dat het er niet stil en donker was, maar licht, wit en vrolijk waar mogelijk. De situatie is er nu misschien heel anders. Maar ik gun iedereen de liefde en warme herinneringen die ik er heb mogen ontvangen.