NCFS
Op de site van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) vind je praktische informatie over cf. Feiten en cijfers, algemene tips en trics en de meest recente informatie over onderzoek naar Cystic Fibrosis.
Steun onderzoek!
De NCFS zelf zet zich ook in voor onderzoek naar cf. U kunt de stichting hierbij helpen. Kijk op hun site voor meer informatie.
Overlijdensrisicoverzekering
Toen ik mijn eigen huis kocht heb ik veel moeite moeten doen een betaalbare overlijdensrisicoverzekering te vinden. Daarom hier mijn tips:
- Bij AEGON werd ik toegelaten maar betaalde ik maandelijks €65,-.
- Bij Interpolis werd ik toegelaten en betaalde ik per maand slechts €6,- tot €10,- (lineair dalende verzekering).
Hoogtechnologisch draagmoederschap
Wil je als cf-patiënt graag een kindje maar is zelf zwanger worden vanwege een te slechte longfunctie geen optie (longcapaciteit van minder dan 40%)? Wellicht is hoogtechnologisch draagmoederschap dan een mogelijkheid.
Aan de informatie op de site van stichting Freya heb ik veel gehad toen wij aan het verkennen waren.
De behandelingen worden vooralsnog alleen uitgevoerd in het VUMC. Contact loopt via het IVF Centrum.
Donorregister
De meeste cf-patiënten zullen op enig moment voor een transplantatie komen te staan. In ieder geval van de longen. Donoren zijn dus van levensbelang. Registreer je daarom – als niet cf’er – als donor. Je redt er levens mee.
Als cf-patiënt zelf kan het registreren als donor van toegevoegde waarde zijn voor het afstaan van andere weefsels dan organen, zoals bijvoorbeeld huid en ogen.
Waarom deze website?
Met deze website geef ik mensen die daar behoefte aan hebben, een kijkje in mijn leven met Cystic Fibrosis (cf).
Ik schrijf persoonlijke blogs en maak vlogs over ‘alledaagse’ situaties’ in combinatie met cf.
Hiermee hoop ik mensen te inspireren en op te vrolijken. Dat een leven met taaislijmziekte niet alleen gaat over ziekenhuisbezoekjes en het nemen van medicijnen.