In juni 2015 vertelde mijn schoonzus Babette dat ze de marathon van Berlijn ging lopen. Hier wilde zij graag een sponsoractie voor een goed doel aan koppelen. Zo kwam ze bij mij. Haar idee was een blog te maken met onze beider “wegen naar Berlijn”. Zij zou vertellen wat zij ervoor moest doen om aan de start van de marathon te kunnen staan, en ik wat ik ervoor moest doen om haar daar te kunnen aanmoedigen. Zo verschenen er vier blogs van mijn hand (je moet niet gelijk te hard van stapel lopen), waar dit de eerste van is. Omdat dit verhaal in mijn ogen bijdraagt aan een beeldvorming van Cystic Fibrosis en van mij, plaats ik het hier op deze site. Net als de volgende twee. Dus veel leesplezier :-).

Off we go

19 juni 2015

Nog honderd dagen. Honderd dagen – of iets minder – tot de marathon in Berlijn. Het doel van mijn schoonzus, Babette is om deze marathon uit te lopen. Mijn doel? Ik heb niet echt een doel, behalve dan tot die tijd deze weblog met leuke, inspirerende en soms confronterende stukjes tekst te vullen. Hoewel, onlangs realiseerde ik mij stiekem dat mijn doel misschien wel is überhaupt bij de marathon in Berlijn aanwezig te zijn. Ik heb cf, Cystic Fibrosis, oftewel: taaislijmziekte. En fit genoeg zijn om dingen te ondernemen is niet altijd vanzelfsprekend.

Van de regen in de drup

Wat voor mij op dit moment overheerst is ‘beter worden’. Vanaf april kwakkel ik met mijn gezondheid. Wat begon met een griepje, ging – in mijn geval logischerwijs – over tot een antibioticakuur in pilvorm. Wat nieuw was, was een geheel (spier)pijnlijke schouderpartij. Toen daar pijnscheuten in de buik bijkwamen, was voor een invalarts de link naar een ontstoken galblaas gelegd. Eenmaal een galblaasje armer bleek deze toch niet zo ontstoken, maar mijn hartzakje des te meer. Dat in combinatie met de galblaasoperatie en pijnstilling, zorgde ervoor dat mijn nieren er de brui aangaven. Althans, dat dacht men. Vijftien kilo aan vocht kwam er in vijf dagen bij.

Weg vertrouwen

Na een paar dagen leek het hart zichzelf te herstellen. Sinds de operatie kreeg ik antibiotica via het infuus, voor het geval er een ontsteking in de longen achter zat. Wellicht dat deze kuur aan het herstel bijdroeg. Een echo van het niergebied wees uit dat daar geen verstopping zat. Het vochtafvoer zou dus gewoon moeten werken. Het geheel werd opgang geholpen met plasmedicatie.

De dagen erna raakte ik gestaag wat gewicht kwijt en uit dagelijks geprikte bloedwaarden bleek dat mijn nieren, die naar vijftig procent activiteit waren weggezakt, weer wat aantrokken. Waarschijnlijk zou het allemaal vanzelf weer bijtrekken. Waarschijnlijk, want niemand wist meer iets zeker. Dat was gek. De artsen waar ik altijd op vertrouwde en twee van de weinige organen in mijn lichaam die het altijd gewoon deden, vormden niet meer een vaste basis. Langzaam trokken de functies bij en het vocht weg. Na tien dagen ziekenhuisopname mochten ik en mijn kleine tien kilo aan extra vocht naar huis. Fijn, maar mijn lijf voelde nog niet als mijn lijf en mijn geest nog niet als mijn geest.

“Het is gewoon een kutziekte”

Een week thuis bracht mij mijn oude figuur terug. Nog een halve week zorgde voor mijn vertrouwde, benauwde hoestje. En weer een halve week later was de koorts terug, deed ik geen oog meer dicht door het nachtelijke hoesten en kon ik weer aan het infuus voor een nieuwe antibioticakuur.

Inmiddels zijn we twee weken verder. De kuur is afgesloten en ik voel me enigszins opgekalefaterd. Ik heb minder vastzittend slijm, hoest dus minder, slaap beter, de koorts is weg en ik kan weer zingen van vrolijkheid. Waar ik me nog onzeker over voel, is of het nu wél goed blijft gaan. Maar we kunnen niet in de toekomst kijken. We moeten het aanvaarden zoals het komt, want zoals mijn longarts zegt: “Het is gewoon een kutziekte.”

Vooralsnog gaan we weer uit van het beste en is het me nog niet eerder gebeurd dat ik – als reisfanaat – een trip vanwege mijn cf moest afzeggen. Dus ook al deden de afgelopen weken mij weer realiseren dat er in een korte tijd zoveel geks kan gebeuren, ik ga er ‘gewoon’ vanuit dat ik er sta. 27 September, aan de finish van de marathon. Om Babette binnen te halen. Want ook zij gaat er ‘gewoon’ staan en het ‘gewoon’ halen. Want dat is wat we doen: ‘gewoon’ uitgaan van het beste.

Ja hoor, die finish is bereikt!